Interview zum "Tag der Behinderten" Autismus ist ein Teil von ihr
Nicole Schuster hat ihr Abitur mit 1,0 gemacht, promoviert derzeit in Pharmaziegeschichte und arbeitet als Autorin. Die 23-Jährige ist hochintelligent - und sie ist Autistin mit "Asperger Syndrom". tagesschau.de sprach mit ihr - anlässlich des internationalen Tages der Behinderten - über ihr Anderssein und ihr Bemühen, sich in der Welt der "Normalen" zurechtzufinden.
tagesschau.de: Schon als Kind haben Sie sich anders gefühlt als die übrigen Menschen. Erst seit etwa drei Jahren kennen Sie den Grund dafür. Was war geschehen?
Nicole Schuster: Ich bin damals erstmals auf das "Asperger-Syndrom" gestoßen und habe mich darin wiedergefunden. Aber ich wollte Klarheit darüber haben, ob das nur mein Empfinden ist oder ob der Arzt das bestätigen kann. Im Universitätsklinikum Köln habe ich mich testen lassen und am 2. November 2005 die abschließende Diagnose bekommen, dass ich "Asperger-Autismus" habe.
tagesschau.de: Wie hat sich das Anderssein bei Ihnen gezeigt?
Nicole Schuster: Schon früh gab es eine unüberwindbare Distanz zu anderen. Als kleines Kind im Stubenwagen habe ich niemanden an mich herangelassen. Wenn meine Eltern ins Zimmer kamen, habe ich nur an die Decke gestarrt. Ich habe nie meinen Eltern die Ärmchen entgegen gestreckt, wie man es sonst über kleine Kinder liest. Später habe ich am liebsten für mich alleine gespielt. Ich konnte nichts mit anderen Kindern anfangen. In der Schule war ich eigentlich immer Außenseiter. Ich hatte zwar ein bis zwei Freundinnen, mit denen mich das gemeinsame Lernen verband. Von anderen wurde ich gemobbt und ausgeschlossen. Einerseits wollte ich mit denen nichts zu tun haben. Gleichwohl habe ich gelitten, wenn ich keinen Partner für die Gruppenarbeit fand oder im Sportunterricht immer die Letzte war, die in eine Mannschaft gewählt wurde.
Den Begriff "Autismus" prägte der Schizophrenie-Forscher Eugen Bleuler (1857-1939), der die Bezeichnung für Patienten gebrauchte, die sich in ihre innere Welt zurückzogen und den Kontakt zur Außenwelt vermieden. Heute klassifizieren Mediziner Autismus als tiefgreifende, unheilbare Entwicklungsstörung. Diagnostisch wird zwischen dem Frühkindlichen Autismus (Kanner-Syndrom) und dem Asperger-Syndrom unterschieden.
tagesschau.de: Was bedeutete dann die Diagnose im Jahre 2005 für Sie mit Blick auf Ihre Vergangenheit?
Nicole Schuster: Sie war eine Erleichterung. Denn kurz davor, als junge Erwachsene, dachte ich immer, dass alles an mir liegt: Ich hatte Schwierigkeiten, mein soziales Leben während des Studium zu organisieren: Das Alleinewohnen klappte nicht. Ich schaffte es nicht, mir einen Freundeskreis aufzubauen. Ich war sehr festgefahren in meinen Tagesabläufen, was meine Eltern nicht verstehen konnten. Sie meinten, ich sei jung und müsse doch flexibler sein. Aber ich konnte das alles nicht und dachte immer: "Bei mir ist etwas falsch, ich bin ein schlechter und kein sozialer Mensch." Darunter hatte ich sehr gelitten. Mit der Diagnose fühlte ich mich dann zunächst sehr wohl, weil meine Situation und mein Handeln plötzlich verstanden wurden. Mit der Zeit begriff ich Autismus dann immer mehr als Behinderung, die mir bei der Verwirklichung meiner Träume unter Umständen auch im Weg stehen könnte.
Das Asperger-Syndrom (benannt nach dem österreichischen Kinderarzt Hans Asperger, 1906-1980) ist eine leichte Form des Autismus, die häufig mit hoher Intelligenz einhergeht. Betroffene Kinder entwickeln sich zunächst meist unauffällig, die Sprachentwicklung muss nicht verzögert sein. Asperger-Autisten sind häufig motorisch ungeschickt, weisen große Probleme im sozialen Umgang auf und meiden den Kontakt zu anderen Menschen. Sie widmen sich oft ausgeprägten Spezialinteressen.
Im Gegensatz zum Asperger-Syndrom tritt der frühkindliche Autismus - nach dem Kinder- und Jugenpsychiater Leo Kanner (1896-1981) auch Kanner-Syndrom genannt - schon vor dem dritten Lebensjahr auf. Die Kinder lernen erst spät oder oft gar nicht sprechen. Sie nehmen ihre Umwelt kaum wahr. Auch ständige Wiederholungen der gleichen Verhaltensweisen und Bewegungen sind typisch. Der frühkindliche Autismus geht oft mit einer geistigen Behinderung einher.
tagesschau.de: Vor nicht allzu langer Zeit war ein Tag für Sie nur dann ein guter, wenn er möglichst gleich ablief. Wie steht es damit heute?
Nicole Schuster: Das war wirklich eine sehr intensive Phase über Jahre hinweg, da musste jeden Mittag Wirsingkohl auf dem Tisch stehen, sonst war es kein guter Tag. Darüber bin ich hinweg. Ich habe seit Monaten keinen Wirsing gegessen und festgestellt, dass mich diese festen Abläufe behindern und stören und dass ich darunter leide. Heute lebe ich ziemlich frei und mehr nach meinen Bedürfnissen als nach der Uhr.
tagesschau.de: Sie bemühen sich inzwischen, Ihr Leben so normal wie möglich zu gestalten. Wie geht es Ihnen mit der Schwierigkeit vieler Autisten, Gefühle wie Freude, Trauer oder Wut in menschlichen Gesichtsausdrücken wahrzunehmen?
Nicole Schuster: Die soziale, zwischenmenschliche Ebene ist eines meiner größten Probleme. Gefühle in Gesichtern erkennen zu können, sich vorstellen zu können, was in anderen Menschen vor sich geht, Reaktionen anderer richtig einzuschätzen - das ist etwas, wo ich wirklich behindert bin. Im Alltag wird vieles durch Gestik und Mimik ausgedrückt. Das ist wie eine Fremdsprache für mich.
tagesschau.de: Aber gibt es nicht für eben dieses Problem Therapieverfahren mit Bilderkarten oder Fotos, die helfen, sich entsprechende Kompetenzen anzutrainieren?
Nicole Schuster: Daran arbeite ich auch. Ich sehe mir Fotos mit Gesichtern an und muss aus angegebenen Gefühlen das Richtige zuordnen: traurig, fröhlich, ärgerlich oder wütend. Man kann damit vieles verbessern, aber niemals das intuitive Verstehen erreichen.
tagesschau.de: Als ein weiteres großes Problem von Autisten wird häufig die Unfähigkeit zum Smalltalk genannt. Trifft das zu oder ist das ein Klischee?
Nicole Schuster: Die meisten autistischen Menschen stehen auf dem Standpunkt, bei Smalltalk kommt an Informationen nichts rüber, deshalb ist er uninteressant. Bei mir ist es so, dass sich es schon manchmal als Handicap empfinde, wenn mir die Mittel fehlen, um auf Menschen zuzugehen.
tagesschau.de: Um Kommunikationsprobleme besser zu überbrücken, nutzen vor allem auch autistische Menschen den Computer und speziell das Internet. Der virtuelle Raum wird als Übungsplattform für Alltagssituationen im echten Leben genutzt oder auch als Möglichkeit, um soziale Kontakte zu pflegen, weil die direkte Begegnung vermieden werden kann. Wie wichtig sind diese Möglichkeiten für Sie?
Nicole Schuster: Vor einiger Zeit haben mir Internet und Computer noch unheimlich viel bedeutet. Ich nutze auch jetzt noch sehr viel E-Mails, um mit meiner Familie in Kontakt zu treten, anstatt sie anzurufen. Aber es ist nicht mehr so, dass ich nur im Internet lebe. Es gibt autistische Menschen, die sind den ganzen Tag nur online und tauschen sich in ihren Foren aus. Aber ich habe andere Ansprüche an mein Leben. Ich möchte meinen Platz unter den nicht-autistischen Menschen finden. Der virtuelle Raum reicht dafür nicht aus.
tagesschau.de: Haben Sie trotzdem Kontakt zu anderen Autisten?
Nicole Schuster: Jede Menge - über E-Mail oder direkte Kontakte, in den meisten Fällen zu Asperger-Autisten.
tagesschau.de: Ist das eine Welt für sich?
Nicole Schuster: Es kommt ganz auf den anderen autistischen Menschen an. Es gibt sehr liebe und bemühte Menschen unter ihnen, aber sie sind oft auch sehr schwierig. Manchmal reicht ein falsches Wort und eine jahrelange Freundschaft ist für immer vorbei. Das ist oft knallhart: heute Freundschaft, morgen Hass und Krieg. Ich denke, nicht-autistische Menschen sind da nicht so brutal. Sie reden mehr über Fehler oder über eine Sache, die ihnen nicht gefallen hat. Das ist eine Ebene, die ich mir wünsche, weil ich sie normal und gerecht finde.
Der Tag wurde von der Internationalen Gesundheitsorganisation WHO ins Leben gerufen. Er soll an die Probleme, die Menschen mit Behinderungen in unserer Gesellschaft haben, erinnern.
tagesschau.de: Wir führen dieses Interview anlässlich des "Tags der Behinderten". Hat dieser Tag eine besondere Bedeutung für Sie?
Nicole Schuster: Ja und nein. Ich fühle mich zwar im Alltag oft behindert und bezeichne Autismus auch als Behinderung, etwas was ich am liebsten loswerden würde. Aber wenn ich auf der anderen Seite sehe, wie groß der Leidensdruck bei Menschen mit schweren Behinderungen ist - Blinde, die nie eine Rose sehen können oder Menschen, die nur im Rollstuhl sitzen - dann denke ich immer, meine Probleme sind so klein. Es ist ein Tag, der mich nachdenklich macht, der mich reflektieren lässt, was für eine leichte Behinderung dieser "Asperger-Autismus" ist.
tagesschau.de: Nicht jeder kann so offen über seine Behinderung sprechen wie Sie. Warum machen Sie das?
Nicole Schuster: Mein Ziel ist Aufklärung, denn das Wissen über das Asperger-Syndrom in der Gesellschaft ist sehr begrenzt. Mein Wunsch ist es, dass die Menschen sensibler mit Asperger-Autisten umgehen und ihnen mehr Chancen einräumen.
Das Interview führte Jana Seyther, tagesschau.de